Para un hermano 'muy especial'

Esta semana he leído en el tablón de un buen amigo en Facebook la siguiente frase: "SEMANA DE LOS HERMANOS!!!!!! SI TIENES UN HERMANO/A QUE TE HA HECHO REIR, HA SECADO TUS LAGRIMAS, HA APOSTADO POR TI, TE HA ABRAZADO FUERTE,TE HA VISTO TRIUNFAR, TE HA VISTO FALLAR, TE HA ANIMADO Y TE HA MANTENIDO FUERTE, COPIA ESTO EN TU MURO".

¿Cuántos de vosotros si tenéis hermanos no habéis notado alguno de estos sentimientos? no digo ya que lo hayáis copiado en vuestro muro, sino que si os sentís identificados con esta frase. Yo totalmente, aunque he de ser sincera. No sabía que esta semana estaba dedicada a los hermanos. Siento decir que yo a mi hermano le dedico todo mi aprecio durante todo el año y de esto quería hablaros hoy, de la importancia de tener un hermano/a.

Lo normal suele ser que cuando los padres piensan en el nacimiento de un niño, de su hijo, hablen en términos de alegría para el hogar, pero cuando reciben la noticia de que el recién nacido 'no es normal’, aparecen otras emociones muy distintas a las de la alegría y se convierten en dolor, tristeza, te sientes culpable de alguna manera, niegas la realidad.

Recuerdo haber oído contar a mis padres que iniciaron hace 29 años un largo recorrido buscando el diagnóstico ideal pues ya sabían que la enfermedad de Síndrome de Down, ni tenía cura, ni hoy en día la tiene. Así es, yo tengo un hermano tres años mayor que yo. Muchos lo conocéis, otros no. Tiene Síndrome de Down.

Por si alguno/a  no lo conoce aún, el síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible, seguramente todos veis a un niño así y sabéis que tiene síndrome de down, a unos más que a otros.

No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años (aunque no es el caso de mi madre, porque tuvo a mi hermano con 22 años). Viene así y aún se desconoce por qué.

Estaréis de acuerdo conmigo en que en muchas ocasiones te surgen preguntas, algunas tienen respuesta, otras, intentamos buscarla, pero otras no la tienen. Mis padres se preguntaban qué había pasado, qué no habían hecho bien, cómo se podría curar y cómo podría afectar en la familia este hijo diferente.

Sí puedo decir, que nosotros siempre hemos vivido en un pueblo, y “siempre” lo pondré entre comillado porque “rara” vez se le ha separado del resto aunque alguna vez sí que haya habido muestras de ello. Es importante que se le haya visto como un niño como los demás, que busca relacionarse con ellos, que quiere conocer a gente que es como él, pero también a gente que no es como él y a los que nosotros llamamos ‘normales’ aunque en muchos casos, este término haya que discutirlo.

Yo creo que nadie está preparado de ante mano para recibir la noticia de que su hijo que acaba de nacer, es deficiente y eso que por lo general, estos niños especiales pueden hacer la mayoría de las cosas que hace cualquier niño, la única diferencia es que comienzan a aprender estas cosas más tarde que los niños no afectados. Si se le apoya para realizar actividades, en muchos de los casos tienen ciertas partes de su cuerpo más desarrolladas que nosotros por eso puedo decir que es un gran nadador y buen jugador de bolos. Puedo decir que es un excelente músico, pues tiene un oído privilegiado, es un gran actor, le encanta el teatro y... que no le hablen de viajar!!

¿Qué hubiera pasado si yo hubiese sido hija única?

Estoy segura de que no hubiese sabido el valor de compartir mis juguetes, de perdonar que me perdieran mis cosas, de pelearme con él y a la media hora seguir jugando como que no hubiera pasado nada. Pero lo más importante: Tener un ejemplo, un apoyo, un cariño que nadie nos podrá dar, que no se compara al amor de un padre o una madre, que no se compara con el amor de un amigo o una amiga, mucho menos el de un novio/a, no porque éstos sean peores, sino simplemente porque son distintos. No se puede comparar.

Mi hermano es 'especial' y él me ha ayudado sin darse cuenta a aprender valores que a mi modo de ver las cosas, no tienen precio, la solidaridad, el optimismo, la amistad, el apoyo...no lo aprendí en el colegio, no lo aprendí en el instituto, ni tampoco en la Universidad ni con mi primer empleo. Eso me lo enseñó mi hermano. Mi gran profesor y al que siempre estaré agradecida. Y como siempre, os lanzo una pregunta, ¿os aportan algo a vosotros, vuestros hermanos? ¿Qué os aportan, que no os aporte nadie más?

Un abrazo 'gordito'.

((PD: Podría haber puesto una imagen más clara, pero quienes le conocen sabrán que es ese y que no miento en poner la imagen y para quienes no le conocen, prefiero que lo hagan personalmente, no se quedarán indiferentes y por lo menos una sonrisa se llevarán, a parte de que no me gustaría que se utilizara la imagen para fines distintos a la mera lectura de mi blog, por esa razón principalmente quiero evitar que se muestre el rostro claramente))